Hala Szkoły Podstawowej nr 4 im. Ireny Szewińskiej

ul. New Britain 1

Wpisowe: dowolna kwota- pieniadze z wpisowego zasilą zbiórke na leczenie i rehabilitację Olafa i Oresta.

Zapisy: w dniu turnieju, 30 min. przed rozpoczęciem kategorii.

Witam wszystkich. Jestem mamą dwóch SMA ków. Olaf ma prawie 6 lat i Orest ma 2 miesiące.Obaj chłopcy są chorzy na Rdzeniowy zanik mięśni. Niestety Rdzeniowy zanik mięśni jest potwornie ciężka choroba genetyczną którą postępuje bardzo szybko. . Są włączeni do programu leczeniowego SPINRAZA . U starszego syna diagniza zostaka postawina dosc późno, ponieważ do 9 miesiąc rozwijał się on normalnie. Aż w pewnym momencie jego rozwój ruchowy się zatrzymał A mięśnie zaczęły słabnąć I zabijać. Orest ma niespełna dwa miesiące i dzięki badaniom przesiewowym już po 11 dniach życia dostał szansę aby szybko zacząć leczenie. Ale niestety wydatki rosną. Rehabilitacja, sprzęty,leki. To wszystko NIESTETY kosztuje coraz więcej. Zwracam się do dobrych ludzi o pomoc. Każda złotówka działa cuda❤❤❤❤❤ Z góry bardzo dziękujemy za pomoc ❤❤❤❤❤-